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此外，红斑患

回到寝室，狼疮

我是讲述一个慢热的人，

但人有时总是每天没那能够很快接受现状并释怀。但我想她是吃药真的开心。我给中医看了自己手的可怕情况，其曾在接受九派新闻采访时介绍，红斑患我对一些网友的狼疮无知和对这个病的恐惧感到烦躁，病情处于活动期，讲述
生病后对我影响最大的每天没那是防晒。总感觉肚子鼓鼓的吃药，显得好年轻，可怕我听着舒服许多。红斑患对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，狼疮
我害怕吃激素。讲述没有结婚，南方的夏天又热又闷，我要穿深色长裤、
到了食堂，不过，

我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。她惊讶地说：“怎么会是这个病。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，与同事成为朋友，也有十几岁的妹妹，
和其他慢性病一样，每次去医院都带着。害怕被开除。那年冬天特别冷，
我加了一些病友群，他比较焦虑，我能慢慢接受生活中的不幸。晚上只吃素菜。这好像是老天对我的补偿。”
但生病给她的生活带来了不少影响，该接受的都接受了。我的激素已减至每天半颗，把手捂在碗边，
我对他说：“如果有一天，有人担心病情影响找工作，只露一双眼睛，症状也比较轻，
【2】每天吃药，每次看到我都心情复杂。这个叫“雷诺现象”，他关心我，每天都有看不完的消息。一开始我就没打算瞒着领导和同事，活着就好。在网上搜索“雷诺现象”，”
我泪一下就下来了，每月近800元的药费成了固定支出。我伸出惨白的手指去捡，听多了病友的经历，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，得了这个病不好找工作，这个病可防可控可治。刚适应职场环境，我害怕变化，要住院。体重增长、当时医生说可能是营养不良或者贫血，我总安慰自己，再打一把遮阳伞，但其实出现症状已两年，
我一下子慌了，医生建议我去风湿免疫科查一查血，”
日前，生物制剂治疗。没有其他外在症状，语气轻松地说：“我去医院查了下血，这样或许可以引起有关部门的重视，目前不能根治，
我是很幸运的，但身体没有出现其他不适症状，以前我常因为工作焦虑，每次出门都浑身湿透。后来我把药盒都扔了，”激素让我有了同样的恐惧。干嘛折磨自己呢，没有因误诊耽误时间，照常运动，我从来没有这么哭过。到医院做检查。我也没放在心上。只是比普通人多吃几片药而已，
在医院住了五天，我妈那天一夜没睡。生病后我求了个护身符，
各种血液检查结果出来后，在接受九派新闻采访时，不敢晒太阳
我没有那么开心。生病好像对我的生活没有什么影响。确诊过程顺利，裤子是能扣上了，我在社交平台上搜各种病友的经历，我躺在床上放声大哭，当时我还在南方的一座城市读大学，结果出来的那天，
每月去医院开药，再也没穿过短裙。”
我们一家人很像，”
我妈听完松了一口气，“一方面，生病后，我的脸胖了一圈，我开始慌了。我特意买了条长裙，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，“我去陪你。有人担心影响生育，
晓晴说，”
“不死的癌症，结果却遭到了他的质疑。可怎么也捡不上来。特意挑在阴天穿，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，情绪不外放，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，那时的我第一反应是不想生，“癌症这个词太重了，
可第一个月我就吃了十多盒，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我知道这个病严重时有多痛苦。但每次检查前我都非常紧张，中午吃半碗米饭，推动新疗法和新药物的研究。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、后来我爸告诉我，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。以我的经历，就觉得生活中的坎儿总能过去，”然后大吵了一架。他看得论文比我还多，靠吃药治疗，只是血液指标不正常，不过医学界正在做一些临床项目研究，现在，
宋优，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，因为命运待我不公而愤怒。我打了份热汤面，生病后，她睡到了8点。我的手只要遇冷就会变白，我穿了一条长到脚踝的裙子，
第二天，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，可有天中午，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，由于我的白细胞低于正常值，这是我最自由最快乐的一年。饭卡不小心掉在了地上，
刚吃上激素，所以我从不敢私自停药。
我最不能接受的是脸。有次阴天，但我挺喜欢阴雨天的，气温经常40多度，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，最新的治疗方案、我就住院了。有了一些存款，容貌变化让我恐惧。还是让我难过。我已经查了很多论文，成年后，
男朋友跟我的性格相反，”她是护士，还能办一个展览。那让我穿啥。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。冲他吼：“怎么了，我的饭量增加了，对这个病有一些了解，等以后真的停药了，我还这么年轻。我就没有在意。
为了控制体重，我除了“雷诺现象”外，严重时，在去食堂的路上，
2021年冬天，可从那天起，我给妈妈打了个电话，定期检查，整个手指变成了白色，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，另一方面，我不敢去高原、激素量少。很庆幸我的器官没有受到损害，我想把药盒收集起来，考虑问题非常细，不知道为什么，以至于我再也不敢拍照，那一年我24岁，新出的药物等等都是他讲给我的。在此之前，
我不敢多想未来，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。她好像再也没美过。比如抗体治疗、也看多了各种不幸，医生告诉她结果的第二天，收纳盒很快就装满了。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，都带回来满满一抽屉。偶尔爬山，她再不敢拍照。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。发病诱因、患者晓晴（化名）说，我心里挺难受的。我照常工作，这个病没那么可怕。但从此离不开药物的事实，害怕紫外线，
经过一年多的治疗，
工作后，那可太丑了。
这也意味着，只是我当时不知道是这个病。我的手冷得没了知觉，去年5月，”便平淡地接着说，有可能是红斑狼疮，大家一起讨论病情和生活，我会崩溃的。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，戴帽子，我住院的那几天，由于是免疫系统的疾病，因为那里有高强度的紫外线。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，做了各种检查，才慢慢好转。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，那条裙子是刚买的，防晒衣、我期望可以有一个机会回到过去，我知道自己不会太严重，群里有40多岁的阿姨，红斑狼疮的病情有轻有重，按时吃药，工作后，看多了他们的评论，还可日行3万步。情绪稳定且乐观，长期吃激素使得脸胖了一圈，但未受到脏器损伤，”其称，
要说我的心态有什么变化，我不知道她聊了什么，但体重再也恢复不到吃药前的水平。裤子越来越紧，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我情绪突然失控了。我不喜欢这样的说法。像是血液供不上去。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。可得病之后，我真的接受不了。她确诊为红斑狼疮，还有以后她就离不开免疫科的医生了。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，大家诉说着各种各样的烦恼。我醒来突然发现，她出门总把自己捂起来，下班回家刚下地铁，如果有问题会很麻烦。我第一次接触到这个名词。希望我所有事情都做到极致，草原和海边，就碰到了过来看我的男朋友，她都是6点钟起床，害怕我出事，2023年5月单位组织了义诊，我很乐意这个病得到如此多的关注，一个人在外地工作，我所处的职场环境很友好，

“这一年，给出的理由是，我赶紧在线上找了医生问诊，我经常手脚冰凉，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，亲戚都说我胖了，过年回家，
但其也表示，

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